Conferencia USH Connections, en español
1 julio 2022
IMPORTANTE: Inicio de sesión en la plataforma de eventos para todos los participantes de USH2022 del 8 al 9 de julio de 2022 en Austin Southpark Hotel y en línea
Estimados asistentes de USH2022:
Gracias por registrarse para la próxima USH2022 Connections Conference. Por favor, vean el video tutorial a continuación. Creemos que esto les será útil para navegar por la plataforma Socio que utilizaremos este próximo fin de semana.
Vean este vídeo tutorial con ASL y subtítulos antes de iniciar sesión en la plataforma. O bien, vean este video tutorial sin ASL pero con subtítulos antes de iniciar sesión en la plataforma.
Para iniciar sesión en la aplicación del evento, deberán usar el mismo correo electrónico que utilizaron para registrarse en el evento. Triple comprobación de uso del mismo correo electrónico.
Si asisten a la conferencia en persona (o virtualmente) y desean acceder al evento desde su teléfono, sigan estas instrucciones para descargar y unirse a la aplicación Event desde su dispositivo móvil:
- Sigan este enlace
- Seleccionen el botón de descarga de la aplicación para su dispositivo y descarguen la aplicación.
- Abran la aplicación e introduzcan la dirección de correo electrónico que utilizaron para registrarse en el evento.
- Si han introducido un correo electrónico, creen una contraseña y hagan clic en Registrarse.
- Completen su perfil de red y hagan clic en Continuar. ¡La información de su perfil los ayudará a conectarse con otras personas durante el evento!
- Ahora, busquen USH Connections Conference o usen la barra de búsqueda para encontrarlo. Una vez que lo hayan encontrado, púlsenlo.
¡Ya están dentro! Ya pueden comenzar a explorar. Si tienen alguna pregunta sobre la aplicación Event o tienen problemas para iniciar sesión, no duden en ponerse en contacto con nosotros.
¡También pueden unirse al evento desde su ordenador portátil o de sobremesa! Pueden hacer esto de la siguiente manera:
- Sigan este enlace
- Introduzcan la dirección de correo electrónico que utilizaron para registrarse para el evento.
- Si han introducido un correo electrónico, creen una contraseña y hagan clic en Registrarse.
- Completen su perfil de red y hagan clic en Continuar. La información de su perfil los ayudará a conectarse con otras personas durante el evento.
¡Ya están dentro! Pueden comenzar a explorar. Si tienen alguna pregunta sobre la aplicación Event o tienen problemas para iniciar sesión, no duden en ponerse en contacto con nosotros.
NO recibirán una entrada física ni un correo electrónico adicional para el evento.
Si tienen preguntas, envíen un correo electrónico a sarah@yourvipevent.com y ella estará encantada de ayudarlos.
MENSAJE A LOS PADRES ASISTENTES DE FORMA VIRTUAL:
A los padres que asisten virtualmente: por favor, respondan a estas tres preguntas antes del 8 de julio!
Sesiones virtuales para padres:
Viernes, 8 de julio, de 11:00 am a 12:00 pm CST
Sábado, 9 de julio, de 1:00 a 2:00 pm CST
DECLARACIÓN SOBRE COVID-19
La Coalición para el Síndrome de Usher reconoce que los asistentes pueden sentirse más cómodos usando una mascarilla.
Actualmente, el nivel de transmisión comunitario de COVID-19 en el condado de Austin-Travis es medio. Recomendaciones del Condado para las personas que están al día con sus vacunas COVID-19: Llevar mascarilla es opcional a la hora de reunirse con otras personas, cenar y comprar. Lleven una mascarilla cuando no sea posible el distanciamiento social.
Nos complace anunciar que ClearMask ha donado generosamente su nueva Transparent Surgical Mask Plus a todos aquellos que asistan en persona. Estas mascarillas estarán disponibles en el registro de nuestro evento el viernes y sábado 8 y 9 de julio.
La marca ClearMask™ ofrece con "mascarillas totalmente transparentes diseñadas para hacer que las conexiones sean más humanas y proporcionar una comunicación más clara para todos".
Esperamos que la mascarilla antivaho transparente de ClearMask los ayude a todos a sentirse más seguros y cómodos mientras disfrutan de una comunicación clara.
Atentamente,
El Equipo de USH
9 junio 2022
El momento que estabas esperando: ¡la agenda virtual y en persona de USH2022 ha llegado! Echa un vistazo a más de 30 presentaciones, talleres y actividades diseñadas para informar, participar y conectar. Conoce las últimas investigaciones mientras mejoras tu conexión con la comunidad Usher en general y tu entendimiento de la misma.
ECHA UN VISTAZO A LA AGENDA
Únete a nosotros el 8 y 9 de julio de 2022 en el Austin Southpark Hotel o en línea
Si los gastos son un impedimento, ponte en contacto con nosotros. Puedes responder a este correo electrónico o contactar con Julia en j.dunning@usher-syndrome.org.
La conferencia conexiones USH es del 8 al 9 de julio en Austin, Texas, y en línea para los asistentes virtuales. Asegúrate de registrarte y organizar tu viaje ya.
Comprueba el horario de USH2022 aquí.
Recuerda también hacer tus reservas de hotel antes del 17 de junio para conseguir el precio de la habitación con descuento y asegurar la disponibilidad.
Puedes reservar tu habitación de hotel por internet o llamando al hotel al 1-888-236-2427 o al 1-844-631-0595 y preguntar por el nombre del grupo "Usher Syndrome Coalition" O el código de grupo "US1".
Las solicitudes de intérprete y accesibilidad caducaron el 3 de junio.
Para que este evento sea lo más accesible e inclusivo posible, debemos recibir todas las solicitudes de intérpretes, guías videntes, dispositivos de escucha asistida, etc. INMEDIATAMENTE.
Envía hoy tu solicitud en el registro para que podamos asegurarnos de alojarte.
REGÍSTRATE HOY
Registro de retrato en Shine A Light on Usher Syndrome.
La sociedad del síndrome de Usher hace retratos de personas que viven con el síndrome de Usher para poner cara y voz a esta enfermedad rara. Los retratos e historias de cada persona se muestran en una exposición global itinerante llamada Shine A Light on Usher Syndrome. Con la esperanza de encontrar tratamientos y una cura, esta exposición aumenta la conciencia pública del síndrome de Usher a través del fotoperiodismo y retrata las diversas experiencias de vivir con este trastorno.
Si te gustaría ser incluido en la exhibición Shine a Light on Usher Syndrome, haremos retratos en: la conferencia conexiones USH de la coalición del síndrome de Usher del 8 al 9 de julio en Austin, TX. HAZ CLIC AQUÍ para REGISTRARTE para que se haga TU retrato.
26 mayo 2022
Anuncio de ponentes de la conferencia USH Connections
Únase a nosotros el 8 y 9 de julio de 2022 en el Austin Southpark Hotel o en línea
Si el coste es un obstáculo, póngase en contacto con nosotros. Puede responder a este correo electrónico o contactar con Julia en j.dunning@usher-syndrome.org.
Todavía hay tiempo para conectarse con cientos de miembros de nuestra comunidad global del síndrome de Usher, tanto en persona como en línea.
La conferencia USH Connections es del 8 al 9 de julio en Austin, Texas, y en línea para los asistentes virtuales. Asegúrese de inscribirse y reservar su viaje ahora.
Hemos estado construyendo un programa lleno de ponentes de primer nivel, talleres y sesiones virtuales, cubriendo las últimas investigaciones sobre el desarrollo de tratamientos y los recursos disponibles para la comunidad Usher.
¡Aquí tiene una muestra de lo le espera en USH2022!
VIERNES 8 DE JULIO, 12:00 - 5:45 p. m. CST
SOLO EN PERSONA
- El desarrollo de mentores en la comunidad Usher, una nueva iniciativa para adultos jóvenes con síndrome de Usher interesados en convertirse en mentor. Coordinado por la Coalición del Síndrome de Usher, el Centro Nacional de Sordos y Ciegos, el Centro Nacional Helen Keller y el Centro Nacional de Sordos.
- Fortalecimiento de la asociación colaborativa con la escuela de su hijo, Dra. Lanya McKittrick y Edgenie Bellah
- Protáctil: Resumen y evolución de su lenguaje, Roberto Cabrera y Hayley Broadway
- Conversación con otros adultos jóvenes de 18 a 30 años con síndrome de Usher
- Tratamiento de la salud mental y el síndrome de Usher, Rebecca Alexander, LCSW-R, MPH
SESIONES VIRTUALES
- Sesiones virtuales para padres
- Viernes 8 de julio, 11:00 AM - 12:00 p. m. CST
- Sábado 9 de julio, 1:00 - 2:00 p. m. CST
Una oportunidad para conectar y compartir experiencias con otros padres de jóvenes con síndrome de Usher, en diferentes edades y etapas de la vida, para compartir experiencias y aprender unos de otros.
Pedimos a los padres que por favor respondan a tres preguntas en esta encuesta para ayudarnos a diseñar oportunidades de conexión virtual para padres que sean relevantes para sus necesidades.
- Encuentro virtual de jóvenes adultos con síndrome de Usher
- Viernes 8 de julio, 6:00 - 7:30 p. m. CST
Para que adultos jóvenes de 18 a 30 años con síndrome de Usher se conecten y compartan.
Sábado 9 de julio, de 8:00 a. m. a 5:00 p. m. CST
Ponentes científicos
Transmisión en directo para asistentes presenciales y virtuales
- Desarrollo de una terapia génica para el tratamiento de la discapacidad visual en el síndrome de Usher 1B, Dra. Linda B. Couto
- Desarrollo de un modelo de primate no humano de Usher 1B, Dra. Martha Neuringer
- Actualizaciones preclínicas y clínicas del síndrome de Usher tipo 1C, Dra. Jennifer J. Lentz
- Actualizaciones de investigación de proyectos financiados por la Usher Syndrome Society, Dra. Jeffrey R. Holt
Pronto se anunciarán más ponentes
Sábado 9 de julio, de 8:00 a. m. a 5:00 p. m. CST
Ponentes de la comunidad de USH
Transmisión en directo para asistentes presenciales y virtuales
- Ponente principal, Becca Meyers, atleta paralímpica
- Avances en tecnología auditiva, Shanna M. Dewsnup, AuD, CCC-A, FAAA
- Construyendo una carrera con síndrome de Usher, Trevor Turner
- Tratamiento de la salud mental y el síndrome de Usher, Rebecca Alexander, LCSW-R, MPH
Pronto se anunciarán más ponentes
INCLUSIÓN Y ACCESIBILIDAD
- Se proporcionará traducción al español hablado.
- Ava's Voice proporcionará cuidado infantil con actividades para niños de 0 a 8 años y una excursión para jóvenes de 9 a 17 años.
- Los intérpretes de la plataforma y los subtítulos en directo de CART estarán disponibles en la sesión general para beneficio de todos.
- Se anima a los participantes a traer su propio proveedor de servicios de apoyo (SSP) si es necesario. La tarifa de inscripción a la conferencia no se aplicará a los SSP personales.
- Incluya una solicitud de intérpretes de visión cercana, táctil o protáctil o dispositivos de asistencia auditiva en su inscripción.
- Se proporcionará interpretación con tecnología de IA en más de 20 idiomas en su dispositivo personal.
- Los materiales de la conferencia estarán disponibles en un formato digital diseñado para un lector de pantalla en braille y de baja visión.
FECHAS LÍMITE IMPORTANTES
- Solicitudes de intérprete y accesibilidad hasta el 3 de junio
Para que este evento sea lo más accesible e inclusivo posible, debemos recibir todas las solicitudes de intérpretes, guías videntes, dispositivos de asistencia auditiva, cuidado infantil, restricciones dietéticas, etc. antes del viernes 3 de junio.
Inscríbase hoy y envíe su solicitud para que podamos acomodarle.
- Reserve su habitación de hotel antes del 17 de junio
La Coalición del Síndrome Usher ha asegurado una tarifa reducida de 119 $ por noche en el Austin Southpark Hotel. Nuestros eventos en persona tienen lugar el viernes 8 y el sábado 9 de julio.
Haga clic aquí para reservar su habitación antes del 17 de junio y asegurar la tarifa y la disponibilidad.
También puede llamar al 1-888-236-2427 o al 1-844-631-0595 e indicar el nombre del grupo "Usher Syndrome Coalition" o el código del grupo "US1".
12 abril 2022
¡TARIFA DE RESERVA ANTICIPADA PARA USH2022 AMPLIADA HASTA EL 15 DE ABRIL!
Únase a nosotros el 8 y 9 de julio de 2022 en el Austin Southpark Hotel o en línea
¡Buenas noticias! ¡La tarifa de reserva anticipada para asistir a USH2022 en persona se amplía hasta el 15 de abril! ¡Regístrese ahora para aprovechar nuestros precios con descuento y ahorre 50 $ en cada registro en persona!
Este evento híbrido también será accesible en línea para todos los que elijan unirse de forma virtual. Las presentaciones realizadas en el lugar de la conferencia en Austin se grabarán y emitirán en directo a nuestros asistentes remotos, que podrán ver en tiempo real y participar con todos los participantes y presentadores a través de nuestra aplicación de eventos.
OBTENER MI ENTRADA PRESENCIAL CON DESCUENTO
ASPECTOS DESTACADOS DEL PROGRAMA
El programa completo USH2022 está casi listo. Mientras tanto, aquí tiene algunos aspectos destacados:
¿Asiste en persona? A petición suya, estamos añadiendo una nueva característica: ¡sesiones de grupo los viernes por la tarde! Estos son algunos de los temas que hemos programado:
- Los padres no querrán perderse el taller "Refuerzo de la asociación colaborativa con la escuela de su hijo," dirigido por Lanya McKittrick, Ph.D. y Edgenie Bellah, coordinadora de participación familiar del proyecto Texas Deafblind.
- Un debate vital para todas las edades y todas las conexiones con el síndrome de Usher, Rebecca Alexander, LCSW-R, MPH presentará la sesión "Abordando la salud mental y el síndrome de Usher."
- Adultos jóvenes con síndrome de Usher: vengan a conocer a sus compañeros en una "Happy Hour Hangout"
¿Es usted un adulto joven con síndrome de Usher interesado en convertirse en mentor? "Cultivando mentores en la comunidad Usher" es una nueva iniciativa nacional que comenzará el viernes. Estén atentos para conocer más detalles.
Como siempre, el sábado será un día completo y emocionante. Estamos encantados de que la nadadora paralímpica y medallista de oro Becca Meyers inaugure la jornada con un discurso de apertura. A esto lo seguirán algunas actualizaciones sobre las últimas investigaciones y ensayos clínicos en múltiples subtipos de Usher. Tras el almuerzo, los presentadores compartirán recursos específicos de Usher. La jornada concluirá con nuestro Panel de Expertos - Personas de nuestra familia USH, que compartirán sus experiencias vividas.
¡Esperamos verle allí!
¡Regístrese antes del 15 de abril para aprovechar nuestra tarifa de reserva anticipada y ahorre $50 dólares estadounidenses en cada registro en persona!
Para mantener a todos conectados en 2022, estamos planeando un formato híbrido. Este evento se llevará a cabo en Austin, Texas para aquellos que puedan unirse en persona y se transmitirá en vivo para aquellos que prefieran asistir en línea. Los participantes de USH2022 tienen la opción de registrarse para el acceso EN PERSONA o VIRTUAL. Aprende más.
Sumado a los subtítulos en pantalla e interpretación de Lenguaje de Señas Americano (ASL), vamos a ofrecer traducción hablada en español en persona e virtual.
La Coalición del Síndrome de Usher está trabajando arduamente para brindarle la mejor Conferencia USH Connections hasta el momento. ¡Estamos muy encantado de anunciar que la atleta paralímpica Becca Meyers, que tiene el síndrome de Usher, será nuestra oradora principal!
¡NO TE PIERDAS LA FECHA LÍMITE DE RESERVA ANTICIPADA!
Regístrese antes del 15 de abril para obtener un precio reducido en persona por reserva anticipada de $200 por adulto y $100 por niño. La inscripción de adultos aumenta a $250 el 16 de abril, $300 el 4 de junio y $350 el 28 de junio). El registro de niños aumenta a $ 150 el 16 de abril. Los boletos son todo incluido. Hay becas limitadas disponibles.
QUÉ: En la Conferencia USH Connections, se conectará con cientos de personas que "lo entienden", mientras descubre recursos valiosos y aprende lo último sobre el desarrollo de tratamientos de los principales investigadores del síndrome de Usher.
CUÁNDO: Viernes y sábado, 8 y 9 de julio de 2022
DÓNDE: PRESENCIAL + ONLINE
Austin Southpark Hotel
4140 fila de los gobernadores
Austin, Texas 78744
Fecha límite para solicitudes especiales: 3 de junio de 2022 (Presentar solicitudes durante el registro para intérpretes, dispositivos de asistencia auditiva, cuidado de niños, restricciones dietéticas, etc.) Fecha límite de reservas de hotel: 17 de junio de 2022 Reserva tu habitación en línea: https://bit.ly/USH2022hotel o llame al 1-844-631-0595 y solicite el nombre del grupo "Coalición del síndrome de Usher" O el código de grupo "US1".
La salud y la seguridad de nuestra comunidad sigue siendo nuestra principal prioridad. El equipo de planificación de USH2022 seguirá de cerca los desarrollos de COVID-19, junto con los mandatos gubernamentales relacionados, las pautas de los CDC y los avances en salud pública. Proporcionaremos actualizaciones según sea necesario.
