5 agosto 2022
¿Puede unirse a nosotros en Capitol Hill el 14 de septiembre?
Quedan 6 semanas hasta el Día de Concienciación sobre el Síndrome de Usher, que cae el sábado 17 de septiembre de este año.
Para celebrarlo, estamos planeando un "Día de USH en Capitol Hill" el miércoles 14 de septiembre para defender una mayor financiación federal para la investigación del síndrome de Usher.
¿Se unirá a nosotros para conocer a sus miembros del Congreso (y a su personal) y compartir su historia sobre el síndrome de Usher, la causa genética más común de sordoceguera?
Los miembros que forman parte de los Subcomités de Asignaciones de la Cámara de Representantes y el Senado sobre Trabajo, Salud y Servicios Humanos, Educación y Agencias Relacionadas (LHHS) son clave para nuestros esfuerzos de promoción, así que revise los siguientes enlaces:
- Encuentre a sus miembros del Congreso
- Revise esta lista para ver si alguno de sus miembros se encuentra en estos subcomités clave
- Envíe un correo electrónico a Krista Vasi si puede unirse a nosotros en Washington, D.C. el 14 de septiembre.
- ¡Regístrese para convertirse en un campeón de USH y que podamos mantenerte al tanto!
Si no puede visitar Capitol Hill este septiembre, ¡no se preocupe! Estamos planeando volver a visitar a nuestros miembros en marzo de 2023. También podría visitar la oficina de distrito de los miembros que se encuentre cerca de usted la misma semana antes del Día de Concienciación sobre el Síndrome de Usher. ¡Se reunirá con su personal que son los que sacan el trabajo adelante!Vea el siguiente vídeo para obtener más información. Aquí, Krista Vasi comparte una breve descripción general de los esfuerzos de promoción de la Coalición del Síndrome de Usher hasta ahora, dónde estamos hoy y cómo puede involucrarse. Haga clic en la imagen del vídeo para ver la presentación de Krista con subtítulos en inglés y español, o haga clic aquí para verla en ASL.
[La presentación en vídeo está disponible con subtítulos en español y transcripción.]
Proclamaciones Estatales, Día de Concienciación sobre el Síndrome de Usher
Todavía hay tiempo para pedirle a su gobernador que proclame oficialmente el "Día de Concienciación sobre el Síndrome de Usher". Estas son las proclamaciones estatales que se han recibido y están pendientes hasta el momento:
Proclamaciones recibidas 2022:
- Illinois (Governor J.B. Pritzker) - Heather Clark
- Oregon (Governor Kate Brown) - Meagan Moore
- Tennessee (Governor Bill Lee) - John Johnson
- Texas (Governor Greg Abbott) - Robyn Stidd Culpepper
- Virginia (General Assembly) - Chelsea Longbottom
Estas son las proclamas estatales que están en proceso y quiénes las solicitaron:
- Alabama - Dr. Kathleen Thompson
- Arizona - Jennifer LeBaron
- California - Elaine Marino
- Colorado - Janice Satchell
- Washington, D.C. - Betsy Mead
- Kansas - Robert Cooper
- Kentucky - Katie Fromholt
- Florida - Lynn Gilpatrick, Sonia Mansukhani, Monica Pruitt & Melisa Shough
- Indiana - Bill Laramie
- Iowa- Laurie McBride
- Michigan - Sarah Turner
- Mississippi - Danay Trest
- Missouri - Amy Baker
- Montana - Mary Kline
- Nebraska - Gary Phillips
- New Jersey - Carly Fredericks
- New York - Michele Tamasi
- North Carolina - Cathy Fields
- Pennsylvania - Lisa Lopatofsky
- Vermont - Rene Pellerin
- Wisconsin - Pam Bilyeu & Shari Lee
Si su estado no aparece en la lista, ¡aún hay tiempo! La misión de Danay es ir a todo el país para difundir la concienciación acerca de nuestra comunidad del Síndrome de Usher. Con su apoyo, podemos hacer que esto suceda. Si necesita ayuda, envíe un correo electrónico a Danay a ambassador.ms@usher-syndrome.org.
¡Asegúrese de usar el hashtag #USHDAY2022 cuando reciba su proclamación!
