Viernes y sábado, 8-9 de julio de 2022
Austin Southpark Hotel, Austin, Texas + online
*Todas las sesiones están sujetas a cambios*
Todas las horas en horario de verano del Centro (CDT)
| Hora de inicio: | Hora de finalización: | Actividad: | Detalles: | Ubicación: |
|---|---|---|---|---|
| 11:00am | 2:30pm | Registro y Check-In | Registro de asistentes presenciales en el Austin Southpark Hotel, 4140 Governors Row, Austin, Texas | Vestíbulo Skylight/Skylight Foyer |
| 11:00am | 12:30pm | Sesión virtual para padres | Presentadores: Nilam Agrawal and Shanna Dewsnup, AuD | VIRTUAL |
| 11:00am | 4:15pm | Exposición "Luz sobre el Síndrome de Usher" | Sociedad del Síndrome Usher: Consulte los detalles para inscribirse en la sesión retrato | Sweetwaters |
| 12:00pm | 1:00pm | Conozca a los expositores | Conéctese con los expositores presenciales: biónica avanzada, buzones escáner, accesibilidad T-Mobile | Salón de baile/Ballroom |
| 1:00pm | 2:30pm | Fomentar mentores en la comunidad Usher | Una nueva iniciativa nacional para jóvenes adultos con síndrome de Usher interesados en convertirse en mentores. Coordinado por la Coalición del Síndrome Usher, el Centro Nacional de Sordos y Ciegos, el Centro Nacional Helen Keller y el Centro Nacional de Sordos. | Solo con asistencia presencial |
| 2:30pm | 4:15pm | Talleres simultáneos, Elegir entre: |
1) Fortalecimiento de una colaboración con el colegio de su hijo: : Lanya McKittrick, PhD & Edgenie Bellah 2) Conversaciones con otros jóvenes adultos: : Para aquellos con síndrome de Usher, edades de 18 a 30 3) Protáctil: Resumen y evolución de su lenguaje: Roberto Cabrera and Hayley Broadway | Solo con asistencia presencial |
| 4:15pm | 4:30pm | DESCANSO | ||
| 4:30pm | 5:45pm | Abordando la salud mental y el síndrome de Usher | Rebecca Alexander, LCSW-R, MPH | Solo con asistencia presencial |
| 6:00pm | 7:30pm | Conversación virtual entre jóvenes adultos | Para aquellos con USH, de 18 a 30 años. Presentadora: Megan Lengel | VIRTUAL |
| *7:00pm | 8:00pm (sábado, 9 de julio a las 10:00 a. m. AEDT) | Panel virtual para jóvenes adultos | Abierto a todos los públicos. Presentadora: UsherKids Australia, Emily Shephard | VIRTUAL |
*Tenga en cuenta su zona horaria: Esta sesión virtual será organizada por UsherKids Australia el sábado, 9 de julio a las 10:00 a. m. AEDT (viernes, 8 de julio a las 5:00 p. m. PDT / 6:00 p. m. MDT / 7:00 p. m. CDT / 8:00 p. m. EDT). Invitamos a todos los familiares y amigos de USH a unirse a nosotros.
Sábado, 9 de julio
Las siguientes sesiones serán tanto presenciales comotransmitidas en directo a los asistentes virtuales:
| Hora de inicio: | Hora de finalización: | Actividad: | Detalles: | Ubicación: | |
|---|---|---|---|---|---|
| 7:00am | 8:00am | Desayuno continental e inscripción | Registro de asistentes presenciales en el Austin Southpark Hotel, 4140 Governors Row, Austin, Texas | Vestíbulo Skylight/Skylight Foyer | |
| 8:00am | 5:00pm | Guardería para los "Peques USH" | Guardería para los "Peques USH" De 0 a 8 años, ofrecido por Ava's Voice | Sala 102 | |
| 8:00am | 5:00pm | Quedada juvenil "Quedada USH" | Edades 9-17, ofrrecido por Ava's Voice | TBA | |
| 8:00am | 4:15pm | Exposición "Luz sobre el síndrome de Usher"t | Sociedad del Síndrome de Usher: Consulte los detalles para inscribirse en la sesión retrato | Sweetwaters | |
SESIÓN GENERAL | Presencial y retransmitido en directo | ||||
| 8:00am | 8:15am | Bienvenida | Krista Vasi, Coalición del Síndrome de Usher | Salón de baile/Ballroom | |
| 8:15am | 8:30am | Orador principal de la comunidad USH | Becca Meyers, paralímpica | Salón de baile/Ballroom | |
| 8:30am | 8:45am | Avances en el desarrollo de nuevas | Jennifer J. Lentz, PhD | LSU Health-New Orleans, Louisiana & Susie Trotochaud | Fundación Usher 2020 | Salón de baile/Ballroom | |
| 8:45am | 9:00am | Hacia un modelo primado no humano de USH1B | Martha Neuringer, PhD | Oregon National Primate Research Center e Instituto Oftalmológico Casey, Universidad de la Salud y las Ciencias de Oregon | Salón de baile/Ballroom | |
| 9:00am | 9:15am | Desarrollo de una terapia genética para el tratamiento de la discapacidad visual en el síndrome de Usher 1B | Linda B. Couto, PhD | Atsena Therapeutics | Salón de baile/Ballroom | |
| 9:15am | 9:30am | Actualizaciones en la investigación de proyectos patrocinados por la Sociedad del Síndrome Usher | Jeffrey R. Holt, PhD | Hospital Infantil de Boston y la Facultad de Medicina de Harvard | Salón de baile/Ballroom | |
| 10:00am | 10:30am | DESCANSO/INTERCONEXIÓN | |||
| 10:30am | 10:45am | Programa de Desarrollo del Síndrome de Usher ProQR Tipo 2 | Andy Bolan | ProQR Therapeutics | Salón de baile/Ballroom | |
| 10:45am | 11:00am | Actualizaciones sobre la visión y el equilibrio de los estudios de historia natural con pacientes USH1C | Jennifer J. Lentz, PhD | LSU Health-New Orleans, Louisiana | Salón de baile/Ballroom | |
| 11:00am | 12:30pm | Preguntas y respuestas panel de investigación de USH | Moderador: Jeffrey R. Holt, PhD | Panelistas: Martha Neuringer, Jennifer Lentz, Linda Couto, Andy Bolan | Salón de baile/Ballroom | |
| 12:30pm | 2:00pm | ALMUERZO/INTERCONEXIÓN | |||
| 1:00pm | 2:00pm | Sesión virtual para padres | Presentadores: UsherKids UK; Chloe Joyner y Dominique Sturz | VIRTUAL | |
| 2:00pm | 2:15pm | Fortalecimiento de colaboración con el colegio de su hijo | Lanya McKittrick, PhD y Edgenie Bellah | Salón de baile/Ballroom | |
| 2:15pm | 2:30pm | Avances en la Tecnología Auditiva | Shanna M. Dewsnup, AuD, CCC-A, FAAA | Salón de baile/Ballroom | |
| 2:30pm | 2:45pm | Creando un futuro profesional con síndrome de Usher | Trevor Turner, MA | Salón de baile/Ballroom | |
| 2:45pm | 3:00pm | Abordando la salud mental y el síndrome de Usher | Rebecca Alexander, LCSW-R, MPH | Salón de baile/Ballroom | |
| 3:00pm | 3:30pm | DESCANSO/INTERCONEXIÓN | |||
| 3:30pm | 4:45pm | Mesa redonda: “Vivir con el síndrome de Usher” | Salón de baile/Ballroom | ||
| 4:45pm | 5:00pm | Cierre | Salón de baile/Ballroom | ||
| 6:00pm | 8:00pm | Velada social | Cena, bebidas y entretenimiento para todos los asistentes | Salón de baile/Ballroom |
| Presentación: | Hablante: | Ubicación |
|---|---|---|
| USH1F Deterioro de la visión: desde la presentación clínica hasta las posibles terapias | Zubair M. Ahmed, PhD | Bajo demanda en la aplicación del evento |
| USH2C - Una actualización clínica y de investigación | Mariya Moosajee, PhD | Bajo demanda en la aplicación del evento |
| BF844: Un posible candidato terapéutico para la mitigación de la pérdida visual y auditiva en USH3A | Georgia Horn and Cindy Elden | Bajo demanda en la aplicación del evento |
| Síndrome de Usher, tipo IIIB | Jamie Abbott | Bajo demanda en la aplicación del evento |
| Métodos y materiales para la enseñanza a distancia del braille de personas sordas y ciegas | Rosemary Kurtz | Bajo demanda en la aplicación del evento |
Luz sobre el síndrome de Usher por la Sociedad del Síndrome de Usher
Descripción de la imagen: Foto en blanco y negro de una mujer fotografiando a un joven en una habitación con ventanas del suelo al techo y mucha luz.
La Sociedad del Síndrome de Usher les saca fotos a las personas que viven con el síndrome de Usher ponerle cara y voz a esta enfermedad rara. Los retratos e historias de cada persona se muestran en una exposición global itinerante llamada Luz sobre el Síndrome de Usher. Con la esperanza de encontrar tratamientos y una cura, esta exposición trata de concienciar al público con respecto al síndrome de Usher a través del fotoperiodismo y los retratos de lo que significa vivir con este trastorno.
Si desea formar parte de la Exposición Luz sobre el Síndrome de Usher, la Sociedad USH estará sacando fotos en la Conferencia de Conexiones USH de la Coalición del Síndrome Usher del 8 al 9 de julio en Austin, TX.
HAGA CLIC AQUÍ para INSCRIBIRSE para que le tomen su retrato.
