Grounded in Science

Can you believe it’s been a full year since we launched our Grounded In Science Newsletter? Last month we celebrated Usher Syndrome Awareness Day on September 16th.

Usher Syndrome Awareness Day is in six days! So far, the Usher community has received proclamations from 11 states. Here’s the full list (found on the right side-bar). Have we missed any? Send proclamations our way at info@usher-syndrome.org.

There are 37 days until Usher Syndrome Awareness Day! If you haven’t already, please reach out to your governor to secure a proclamation for this day. There will also be a few USH Local Socials taking place on or near that day, September 16th- check out some locations here.

A few reminders before getting to the good stuff. Let’s dive in! Our USH Local Social in Boston has been rescheduled for Saturday, September 16th...

Happy June! Time is flying by. Congratulations to any recent graduates! Have you registered for an USH Local Social yet?

On April 26 and 27, the Usher Syndrome Coalition brought together 22 USH Champions on Capitol Hill to advocate for increased federal funding for Usher syndrome research.

Happy April! If you’re new here, the Usher Syndrome Coalition is the core of the global Usher syndrome community, working to connect those living with Usher syndrome to resources, research, and each other.

Can you believe it’s already March? We hope you saw our last email announcing some exciting events in 2023 and the date for next year's USH Connections Conference (July 19-20, 2024).

Hello! 2023 continues to be a year with promising, meaningful goals coming to fruition. We have been working tremendously hard behind the scenes on several initiatives and continue to thank you for your patience!

Happy New Year! Can you believe it’s already January 2023? It feels like time is flying by. We have some amazing things planned for this upcoming year and we can't wait to share it all with time.

Happy holiday season! We hope everyone is staying safe, warm, and well. We at the Usher Syndrome Coalition are here for you and empathize with the additional stressors that come with the holiday season.

We hope you had a safe Halloween and that you’re adjusting to the end of daylight saving time.

¿Puedes creer que ha pasado un año completo desde que lanzamos nuestro boletín Basado en la Ciencia? El mes pasado celebramos el Día de Concientización sobre el Síndrome de Usher el 16 de septiembre.

¡El Día de Concientización sobre el Síndrome de Usher es dentro de seis días! Hasta ahora, la comunidad Usher ha recibido proclamaciones de 11 estados. Aquí está la lista completa (que se encuentra en la barra lateral derecha). ¿Se nos ha escapado alguno? Envíe proclamaciones a info@usher-syndrome.org.

¡Faltan 37 días para el Día de Concientización sobre el Síndrome de Usher! Si aún no lo ha hecho, comuníquese con su gobernador para asegurar una proclamación para este día. También habrá algunos eventos sociales locales de USH que se llevarán a cabo ese día o cerca de ese día, el 16 de septiembre; consulte algunos lugares aquí.

Algunos recordatorios antes de llegar a lo bueno. ¡Vamos a sumergirnos! Nuestra reunión social local de USH en Boston ha sido reprogramado para el sábado 16 de septiembre...

¡Feliz junio! El tiempo pasa volando. ¡Felicitaciones a los recién graduados! ¿Te has registrado? para un evento social local de USH?

El 26 y 27 de abril, la Coalición del Síndrome de Usher reunió a 22 campeones de la USH en Capitol Hill para abogar por una mayor financiación federal para la investigación del síndrome de Usher.

¡Feliz abril! Si es nuevo aquí, la Coalición del Síndrome de Usher es el núcleo de la comunidad mundial del síndrome de Usher, que trabaja para conectar a las personas que viven con el síndrome de Usher con los recursos, la investigación y entre sí.

¿Puedes creer que ya es marzo? Esperamos que haya visto nuestro último correo electrónico anunciando algunos eventos emocionantes en 2023 y la fecha de la Conferencia de conexiones de USH del próximo año (19 y 20 de julio de 2024).

¡Hola! 2023 sigue siendo un año con objetivos prometedores y significativos que se están materializando. ¡Hemos estado trabajando tremendamente detrás de escena en varias iniciativas y seguimos agradeciéndoles su paciencia!

¡Feliz año nuevo! ¿Puedes creer que ya es enero de 2023? Se siente como si el tiempo estuviera volando. Tenemos algunas cosas increíbles planeadas para este próximo año y estamos ansiosos por compartirlas todas con el tiempo.

¡Feliz temporada de vacaciones! Esperamos que todos se mantengan seguros, cálidos y bien. Nosotros en la Coalición del Síndrome de Usher estamos aquí para usted y nos identificamos con los factores estresantes adicionales que vienen con la temporada navideña.