Colombia

USH Embajador por Colombia - Jairo Robayo Useche

Jairo Robayo

Soy Jairo Robayo Useche, de Bogotá, Colombia. Vivo con sordoceguera, una condición causada por el Síndrome de Usher tipo 2.  Esto significa que tengo una pérdida auditiva y visual significativa. Utilizo audífonos en ambos oídos y soy legalmente ciego.

Soy mercadólogo, con una especialización en Administración de Mercados  de la Universidad de Inpahu. Siempre he trabajado de forma independiente como agente comercial, conectando a empresas y personas en la venta de productos y servicios.

Aunque desde niño experimenté problemas de audición, y desde mi juventud, dificultades visuales, no fue hasta 2012 que me diagnosticaron retinosis pigmentaria.  Dos años después, en 2015, la confirmación del Síndrome de Usher tipo 2, cayó sobre mí como un jarro de agua fría: la visión y la audición se me escapaban paulatinamente.  Recuerdo la incertidumbre, el miedo, la sensación de navegar a ciegas hacia un futuro incierto.  Pero en medio de esa oscuridad, una chispa de esperanza se encendió.  En lugar de sucumbir a la desesperación, decidí investigar, aprender y comprender mi condición.  Esa búsqueda de conocimiento me llevó a crear el blog "Juntos Retinosis y Usher", un espacio donde comparto información, experiencias y, sobre todo, esperanza. Es un lugar donde busco conectar con otros, ofrecer apoyo y mostrar que, incluso en medio de la adversidad, es posible encontrar la fuerza para seguir adelante."

La sordoceguera es una realidad poco conocida y comprendida.  Recuerdo la primera vez que intenté pedir ayuda en un instituto para ciegos, luego me remitieron a un instituto para sordos. La confusión en sus rostros, y la dificultad para darme una respuesta, ese fue el momento en que comprendí la urgencia de concientizar sobre esta doble deficiencia.  Es una experiencia única. Es frustrante tener que hacer ajustes constantemente, y la gente suele olvidar que lidiamos con dos discapacidades simultáneamente.

Pero también hay momentos de gran alegría, de conexión y de superación.  Gracias a mi trabajo y a mi compromiso, hoy soy, el co-fundador y representante legal de la Asociación de Personas Sordociegas de Colombia (Colsorci SC), representante en el Consejo Distrital de Discapacidad de Bogotá, presidente y representante legal de la Asociación Colombiana de Afectados por Síndrome de Usher (Asousher), y desde este año (2025), embajador de la Coalición Síndrome de Usher. Estos roles me permiten abogar por los derechos de las personas con sordoceguera y promover su inclusión en la sociedad.

Mi objetivo es sensibilizar y concientizar sobre la sordoceguera, promoviendo la comprensión de su impacto en las personas afectadas y sus familias.  Busco generar oportunidades para promover ajustes razonables y garantizar la inclusión social de las personas con sordoceguera en todos los ámbitos de la sociedad.  Espero que mi historia inspire a otros a unirse a esta causa y a trabajar juntos por un mundo más inclusivo.

Contacte a Jairo en: embajador.col@usher-syndrome.org

ENGLISH:

I am Jairo Robayo Useche from Bogotá, Colombia. I am deafblind from Usher syndrome type 2 with significant hearing and vision loss. I use in-the-ear hearing aids in both ears and I am legally blind. I work in marketing, with a degree from the University Inpahu. I have always worked independently as a commercial agent, connecting companies and people in the sale of products and services.

Although I experienced hearing problems and - since my youth - visual difficulties, it was not until 2012 that I was diagnosed with retinitis pigmentosa. Two years later, in 2015, the confirmation of Usher syndrome type 2 hit me like a bucket of cold water. My vision and hearing had gradually decreased. I remember feeling uncertainty and fear, blindly navigating toward an uncertain future. But, in the midst of that darkness, a spark of hope lit. Instead of succumbing to despair, I decided to investigate, learn, and understand my condition. That search led me to create the blog "Together Retinitis and Usher," a space where I share information, experiences and, above all, hope. It is a place where I seek to connect with others, offer support, and show that, even in the midst of adversity, it is possible to find the strength to move forward.

Deafblindess is a little-known and understood reality.The first time I tried to ask for help at an institute for the blind, they referred me to an institute for the deaf.  After seeing the confusion in their faces, and the difficulty in giving me an answer, I understood the urgency of raising awareness about dual sensory loss. It is a unique experience. It is frustrating to have to constantly make adjustments, and people often forget that we deal with two disabilities simultaneously.

But there are also moments of great joy, connection, and overcoming. Thanks to my work and my commitment, today I am the founder and legal representative of the Association of Deafblind People of Colombia (Colsorci SC), a representative in the District District of Disability of Bogotá, president and legal representative of the Colombian Association of Affected by Usher Syndrome (Asousher), and a new (2025) ambassador of the Usher Syndrome Coalition. These roles allow me to advocate the rights of people with deafblindness and promote their inclusion in society.

My goal is to sensitize and raise awareness about deafblindness, promoting the understanding of their impact on affected people and their families. I seek to generate opportunities to promote reasonable adjustments and guarantee the social inclusion of people with deafblindness in all areas of society. I hope my story inspires others to join this cause and work together for a more inclusive world.

Contact Jairo at: embajador.col@usher-syndrome.org

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