Costa Rica

USH Embajadoras por Costa Rica - Diana

Diana Bermúdez – Embajadora de la Usher Syndrome Coalition

Hola, mi nombre es Diana Bermúdez  y soy de San José, Costa Rica. Tengo una maestría y una licenciatura en Administración Educativa,  una licenciatura en Docencia y además soy Turismóloga.  Actualmente, estoy estudiando una maestría internacional en inteligencia emocional y programación neurolingüística, también estudio LESCO, (Lengua de señas Costarricense) soy docente y trabajo para el gobierno de mi país en Educación Técnica en Inglés.

Mi conexión con la comunidad Usher comenzó cuando mi corazón me guió a estudiar un poco sobre este síndrome, pensando en que mi hija podría tenerlo, y esa conexión se fortaleció cuando la prueba genética confirmó el  diagnostico de síndrome de Usher Atípico tipo 1 y además Ceguera Nocturna Congénita Estacionaria.   Desde entonces, he dedicado mi tiempo a aprender, buscar recursos e intentar conectar con otras familias que comparten este camino. Mi objetivo es ayudar a crear conciencia, brindar apoyo a quienes enfrentan este diagnóstico y contribuir a la construcción de una comunidad más informada y solidaria.

Me uní a la Usher Syndrome Coalition porque creo en el poder de la comunidad y la importancia de compartir experiencias para que nadie se sienta solo en este proceso. Como embajadora, quiero ser un puente entre las familias, la información y los recursos disponibles.

Además de mi labor como embajadora, he participado en múltiples actividades y capacitaciones para niños y adultos ciegos y de Baja Visión, y he estado inmersa en variedad de experiencias con personas con hipoacusia y sordera profunda, de hecho son parte de mi vida diaria, ya que yo también tengo hipoacusia con pérdida en sonidos graves, por lo cual debo usar prótesis auditivas, que parecen casi imposibles de calibrar con mi pérdida.

Dentro de mis superpoderes destaco bailar (nada excepcional, apenas y muevo los piecitos pero lo disfruto como si fuera campeona mundial de baile), cocinar y mantener mi esfuerzo por ser causa de sonrisas y lugar de apoyo y de seguridad para quienes pasan por mi vida.  Me gusta acampar, bailar, caminar por el bosque y amo ir al teatro.  Me encanta realizar actividades de relajación. La naturaleza y el movimiento me ayudan a encontrar equilibrio y energía para seguir adelante en este camino.

Estoy convencida de que juntos podemos hacer una diferencia, impulsar la investigación y garantizar que cada persona con Usher tenga acceso a las oportunidades y apoyos necesarios.

Estoy aquí para aprender, compartir y apoyar… ¡Juntos somos más fuertes!

Contacta con Diana en: embajadora.cr@usher-syndrome.org

English - Diana Bermúdez – Ambassador of the Usher Syndrome Coalition

Hello, my name is Diana Bermúdez, and I am from San José, Costa Rica. I hold a master's degree in Educational Administration, a bachelor's degree in Teaching, and I am also a Tourism Specialist. Currently, I am pursuing an international master's degree in Emotional Intelligence and Neurolinguistic Programming. Additionally, I am studying LESCO (Costa Rican Sign Language). I am a teacher and work for my country's government in Technical Education in English.

My connection with the Usher community began when my heart led me to study a bit about this syndrome, suspecting that my daughter might have it. That connection became even stronger when genetic testing confirmed her diagnosis of Atypical Usher Syndrome Type 1, along with Congenital Stationary Night Blindness. Since then, I have dedicated my time to learning, seeking resources, and trying to connect with other families on this journey. My goal is to raise awareness, support those facing this diagnosis, and contribute to building a more informed and supportive community.

I joined the Usher Syndrome Coalition because I believe in the power of community and the importance of sharing experiences so that no one feels alone in this process. As an ambassador, I want to serve as a bridge between families, information, and available resources.

In addition to my role as an ambassador, I have participated in multiple activities and training sessions for blind and low-vision children and adults. I have also been deeply involved in various experiences with people with hearing loss and profound deafness—this is actually part of my daily life, as I also have hearing loss with deficits in low-frequency sounds, requiring hearing aids that seem almost impossible to calibrate for my type of loss.

Among my "superpowers," I highlight dancing (nothing exceptional—I barely move my feet, but I enjoy it as if I were a world champion), cooking, and striving to be a source of smiles, support, and a safe space for those who cross my path. I love camping, dancing, walking in the forest, and going to the theater. Relaxation activities bring me joy. Nature and movement help me find balance and energy to keep moving forward on this journey.

I am convinced that together, we can make a difference, drive research forward, and ensure that every person with Usher has access to the opportunities and support they need.

I am here to learn, share, and support… Together, we are stronger!

Contact Diana at: ambassador.cr@usher-syndrome.org

Recursos en Espanol

“Síndrome de Usher: ¿Dónde estamos in Mexico?”