Dominican Republic

Este registro gratuito, confidencial y simple, mantenido por Usher Syndrome Coalition, es el único registro exclusivo para personas de todas las edades con cualquier tipo de síndrome de Usher en todo el mundo. Al registrarse, se convierte en parte de una comunidad global en crecimiento. El registro es nuestra herramienta más poderosa para conectar a la comunidad, aprender sobre la comunidad y apoyar la investigación.

Las personas con síndrome de Usher que sienten pasión por la investigación tienen un nuevo programa de recopilación de datos al que pueden sumarse. El Programa de recopilación de datos sobre el síndrome de Usher, o USH DCP, está impulsado por RARE-X, un programa de Global Genes, una organización sin fines de lucro dedicada a acelerar la investigación en la comunidad de enfermedades raras. Al ingresar su información médica en esta plataforma segura, pasará a formar parte de una base de datos global de información anónima disponible para investigadores de todo el mundo. Eso significa que solo usted puede ver sus datos. Solo usted puede cambiar sus datos. Su información personal (nombre, dirección de correo electrónico) no se compartirá sin su permiso. A medida que el DCP crezca, más investigadores se darán cuenta del síndrome de Usher. Esto puede conducir al desarrollo de ensayos clínicos, nuevos tratamientos y nuevas terapias. USTED tiene la clave para desbloquear futuros descubrimientos de investigación.

Esta página es un recurso creciente de información sobre el síndrome de Usher en español de fuentes de todo el mundo.