USH Embajadora por Espana
Fernando Masia es el embajador de la comunidad de USH en España.
¡Hola a todos! Mi nombre es Fernando y soy el nuevo embajador de sindrome de Usher en España. Nacido y criado en la hermosa ciudad de Barcelona, tengo 30 años y vivo con USH2A. Estoy emocionado de formar parte de esta comunidad y ayudar a hacerla más grande. Siempre he sido un apasionado del deporte y el ski es mi actividad favorita. Me encanta pasar tiempo en el Pirineo Catalán donde he participado en la Liga Catalana. También corro medias maratones y trails por la montaña. Y después de tanto ejercicio, nada como disfrutar de la gastronomía española. Me encanta un buen filete o una deliciosa paella entre familia y amigos.
Pero eso no es todo, también me encanta viajar. He visitado muchos países, pero aún hay muchos más por descubrir. Me encantaría conocer a otros embajadores en mis futuros viajes.
He estudiado Ade internacional en Pamplona, donde se celebran los famosos Sanfermines, y también he hecho un master en marketing digital y programación. Me encanta aprender algo nuevo cada día y estoy muy interesado en la tecnología. Actualmente trabajo en una bodega en Lleida, donde se elabora vino y aceite. Estoy pensando en crear un lote de navidad para recaudar fondos, con productos etiquetados en braille para concienciar sobre Usher syndrome.
Uno de mis mayores sueños es correr la Maratón de Nueva York y dedicársela a mi padre, quien sufrió un grave accidente hace 17 años y al que cuido con mucho cariño. Su nombre también es Fernando.
La vida no siempre es fácil, pero el humor siempre ayuda. Me encanta reír y trato de mantener una actitud positiva ante las adversidades que se presentan. La enfermedad me ha enseñado mucho y me ha hecho muy fuerte.
Estoy siempre abierto a hablar con cualquier embajador, así que no dudes en contactarme. Será un auténtico placer conocerte. Juntos podemos lograr grandes cosas y crear conciencia sobre el sindrome de Usher.
Contactad con Fernando a este correo: ambassador.esp@usher-syndrome.org
Recursos en Espanol
INSTITUCIONES y ASOCIACIONES
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Este registro gratuito, confidencial y simple, mantenido por Usher Syndrome Coalition, es el único registro exclusivo para personas de todas las edades con cualquier tipo de síndrome de Usher en todo el mundo. Al registrarse, se convierte en parte de una comunidad global en crecimiento. El registro es nuestra herramienta más poderosa para conectar a la comunidad, aprender sobre la comunidad y apoyar la investigación.
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Las personas con síndrome de Usher que sienten pasión por la investigación tienen un nuevo programa de recopilación de datos al que pueden sumarse. El Programa de recopilación de datos sobre el síndrome de Usher, o USH DCP, está impulsado por RARE-X, un programa de Global Genes, una organización sin fines de lucro dedicada a acelerar la investigación en la comunidad de enfermedades raras. Al ingresar su información médica en esta plataforma segura, pasará a formar parte de una base de datos global de información anónima disponible para investigadores de todo el mundo. Eso significa que solo usted puede ver sus datos. Solo usted puede cambiar sus datos. Su información personal (nombre, dirección de correo electrónico) no se compartirá sin su permiso. A medida que el DCP crezca, más investigadores se darán cuenta del síndrome de Usher. Esto puede conducir al desarrollo de ensayos clínicos, nuevos tratamientos y nuevas terapias. USTED tiene la clave para desbloquear futuros descubrimientos de investigación.
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Búsqueda de empleo
AUDIOPROTESISTAS
FORMACIÓN, EMPLEABILIDAD y ORIENTACIÓN LABORAL
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Es una fundación sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y sus familias. Ofrecen servicios de atención temprana, terapia ocupacional, psicología, logopedia, entre otros.
Puedes encontrar más información en su sitio web -
Es una fundación que trabaja para mejorar la empleabilidad de personas con discapacidad, en riesgo de exclusión social y otros colectivos vulnerables. Ofrecen programas de formación, orientación laboral y empleo. Puedes encontrar más información en su sitio web,
