USH Ambassadors for Greece

Η Ελλάδα χρησιμοποιεί μια ομαδική προσέγγιση για να παρέχει τοπική υποστήριξη στην κοινότητα του συνδρόμου Usher. Η ομάδα αποτελείται από τρεις επαγγελματίες - την Κατερίνα Μπεζεριάνου, τη Γεωργία Παππά και τη Φρόσω Ζαφείρη - που έχουν εκπαιδευτεί μαζί με τη Λεμονιά Κουμάκη, ως πρεσβευτές του Συνασπισμού Usher Syndrome. Οι πρεσβευτές παρέχουν πληροφορίες, εκπαίδευση και υποστήριξη, χτίζοντας την κοινότητα των Usher στην Ελλάδα, ένα άτομο τη φορά.

Μπορείτε να επικοινωνήσετε με τη Λεμονιά στο: ambassador.greece@usher-syndrome.org

Μπορείτε να επικοινωνήσετε με την Κατερίνα, τη Γεωργία και τη Φρόσω στο ambassador.greece2@usher-syndrome.org

Greece uses a team approach to provide local support to the Usher syndrome community. The team is made up of three professionals - Katerina Bezerianou, Georgia Pappa, and Froso Zafiri - who have been trained along with Lemonia Koumaki, as ambassadors for the Usher Syndrome Coalition. The ambassadors provide information, education, and support, building the Usher community in Greece, one person at a time. 

You may contact Lemonia at: ambassador.greece@usher-syndrome.org

You may contact Katerina, Georgia, and Froso at ambassador.greece2@usher-syndrome.org

USH Ambassador Lemonia Koumaki

Η Λεμονιά Κουμάκη είναι κωφή και γεννήθηκε το 1968 στους Ολύμπους της Χίου. Φοίτησε στο δημοτικό σχολείο του Εθνικού Ιδρύματος Κωφών Αμπελοκήπων και ολοκλήρωσε τις σπουδές της στη δευτεροβάθμια εκπαίδευση στο Γενικό Γυμνάσιο και Λύκειο Χίου. Το 1995 αποφοίτησε από το Τμήμα Δημοτικής Εκπαίδευσης του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών. Το 1996 άρχισε να εργάζεται στο σχολείο Κωφών και Βαρήκοων της Αργυρούπολης όπου και παρέμεινε ως το 2003 που μετατέθηκε στο Ειδικό Δημοτικό Σχολείο Κωφών και Βαρήκοων Φιλοθέης και στη συνέχεια, στο Ειδικό Δημοτικό Σχολείο Κωφών και Βαρήκοων Λυκόβρυσης Πεύκης. Έχει συμμετάσχει σε διετή προγράμματα επιμόρφωσης: το 1997-1999 στην «Επιμόρφωση Εκπαιδευτικών και Ειδικών Επιστημόνων ΣΜΕΑ Κωφών-Βαρήκοων» και το 2003-2004 στην «Εξειδίκευση στην Εκπαίδευση Κωφών-Βαρήκοων» του Πανεπιστήμιου Πατρών.Ακόμη, έχει συμμετάσχει σε σεμινάρια Ειδικής Αγωγής που αφορούν την εκπαίδευση των κωφών και βαρήκοων μαθητών αλλά και την εκπαίδευση μαθητών με άλλες εκπαιδευτικές ανάγκες. Τέλος,
έχει επάρκεια στην Ελληνική Νοηματική Γλώσσα. Ήταν Αναπληρώτρια Γενική Γραμματέας της Ομοσπονδίας Κωφών Ελλάδος (2021-2023) και σήμερα είναι μέλος του Γενικού Συμβουλίου της ΟΜ.Κ.Ε. Είναι παντρεμένη με 2 παιδιά (κωφός σύζυγος και ακούοντα παιδιά). Το 2014 διαγνώστηκε για το σύνδρομο Usher (άτυπα) και το 2020 επισημοποιηθηκε η διάγνωση  της.
Το 2019-2020 άρχισε να συμμετέχει στον σύλλογο "Ηλιοτροπιο" με σκοπό να μαζευτούν τα άτομα με σύνδρομο Usher που μέχρι τώρα δεν έχει καταγραφεί ο ακριβής αριθμός τους. Από το 2023 συμμετέχει στην εκπαίδευση σε συνεργασία με τον παγκόσμιο οργανισμό της Αμερικής σχετικά με το σύνδρομο Usher σε συνεργασία με την κα Nancy

My name is Lemonia Koumaki. I am a woman with Usher syndrome Type 1. I was born in 1968 in a village in a Greek island called Chios.I studied in primary school at the National Foundation of the Deaf in Athens and finished high school in Chios. In 1995 I graduated from the National and Kapodistrian University of Athens from the department of Pedagogy and Primary Education. From 1996-2003 I worked at the school for deaf and hard of hearing in Argyroupoli, Athens, then at the Special Primary School for deaf and hard-of-hearing students in Filothei. I then moved over to the Special Primary School for deaf and hard-of-hearing students in Pefki, where I still work today.

From 1997 to 1999, I participated in a 2-year training program - “Training of Educators and Specialist Scientist of Special Education Units for deaf and Hard of Hearing students,”and in 2003 - “Specialization in Deaf-Hard of Hearing Education” at the University of Patras. I have participated in special education seminars regarding the education of deaf and hard-of-hearing students and the education of students with other special educational needs. I am proficient in Greek Sign Language. I was deputy general secretary of the Greek Federation of the Deaf (2021-2023) and today I am a member of the general council of the Federation.

I am married with 2 children. My husband is deaf and my children are hearing. In 2014 I had an unofficial diagnosis of Usher, which was confirmed in 2020. In 2019 I started to work with the Panhellenic Association of Deafblind People, THE HELIOTROPE, in order to help find people with Usher syndrome in Greece. Currently, Greece does not have a registry for Usher syndrome, so we don't know the population of people with Usher in Greece. In 2023 I and 3 professionals in Greece participated in an educational training program about Usher syndrome with the cooperation of Usher Syndrome Coalition, provided by Ms. Nancy O' Donnell. We now represent people with Usher syndrome in Greece, visiting schools and contacting doctors and other services in order to inform and support people with Usher and their families. Please feel free to reach out to us!

Πόροι για την Ελλάδα (Resources for Greece)

  • Το USH Trust είναι η μεγαλύτερη διεθνής βάση δεδομένων επαφών ατόμων με σύνδρομο Usher. Δημιουργήθηκε και συντηρείται από την Usher Syndrome Coalition, είναι το πιο ισχυρό μας εργαλείο για τη σύνδεση και την ενημέρωση ατόμων που ζουν με την Usher παγκοσμίως. Το USH Trust μας επιτρέπει να γνωρίσουμε και να υπηρετήσουμε την κοινότητα καλύτερα και να κάνουμε αυτό που κάνουμε καλύτερα: να εντοπίσουμε, να δημιουργήσουμε, να υποστηρίξουμε και να συνδέσουμε την κοινότητα, τόσο εντός της κοινότητας Usher όσο και με την ερευνητική κοινότητα. Αυτό το κάνουμε μέσω email, τηλεφώνου, βιντεοτηλέφωνου, μέσων κοινωνικής δικτύωσης, διαδικτυακών σεμιναρίων, τοπικών κοινωνικών εκδηλώσεων, του συνεδρίου USH Connections και των πολλών πόρων στον ιστότοπό μας. Ελάτε, ελάτε μαζί μας!

    The USH Trust is the largest international contact database of individuals with Usher syndrome. Created and maintained by the Usher Syndrome Coalition, it is our most powerful tool to connect and inform individuals living with Usher worldwide. The USH Trust allows us to get to know and serve the community better, and to do what we do best: identify, build, support, and connect the community, both within the Usher community and with the research community. We do this via email, telephone, videophone, social media, webinars, local social events, our USH Connections Conference, and the many resources on our website. Come, join us!

  • Τα άτομα με σύνδρομο Usher που είναι παθιασμένα με την έρευνα έχουν να συμμετάσχουν σε μια νέα πλατφόρμα συλλογής δεδομένων. Η πλατφόρμα συλλογής δεδομένων του συνδρόμου Usher, ή USH DCP, φιλοξενείται από τη RARE-X, έναν μη κερδοσκοπικό οργανισμό αφιερωμένο στην επιτάχυνση της έρευνας. Εισαγάγοντας τις πληροφορίες για την υγεία σας σε αυτήν την ασφαλή πλατφόρμα, θα γίνετε μέρος μιας παγκόσμιας βάσης δεδομένων με πληροφορίες που δεν έχουν ταυτοποιηθεί, διαθέσιμη σε ερευνητές σε όλο τον κόσμο. Αυτό σημαίνει ότι μόνο εσείς μπορείτε να δείτε τα δεδομένα σας. Μόνο εσείς μπορείτε να αλλάξετε τα δεδομένα σας. Τα προσωπικά σας στοιχεία (όνομα, ημερομηνία γέννησης, διεύθυνση κ.λπ.) δεν θα κοινοποιηθούν χωρίς την άδειά σας. Καθώς το DCP αυξάνεται, περισσότεροι ερευνητές θα αντιληφθούν το σύνδρομο Usher. Αυτό μπορεί να οδηγήσει στην ανάπτυξη κλινικών δοκιμών, νέων θεραπειών και νέων θεραπειών. ΕΣΕΙΣ κρατάτε το κλειδί για να ξεκλειδώσετε μελλοντικές ερευνητικές ανακαλύψεις.

    Individuals with Usher syndrome who are passionate about research have a new data collection platform to join. The Usher Syndrome Data Collection Platform, or USH DCP, is hosted by RARE-X, a nonprofit dedicated to accelerating research. By entering your health information into this secure platform, you will become part of a global database of de-identified information available to researchers worldwide. That means that only you can see your data. Only you can change your data. Your personal information (name, date of birth, address, etc.) will not be shared without your permission. As the DCP grows, more researchers will become aware of Usher syndrome. This can lead to the development of clinical trials, new treatments, and new therapies. YOU hold the key to unlocking future research discoveries.
    Individuals with Usher syndrome who are passionate about research have a new data collection platform to join. The Usher Syndrome Data Collection Platform, or USH DCP, is hosted by RARE-X, a nonprofit dedicated to accelerating research. By entering your health information into this secure platform, you will become part of a global database of de-identified information available to researchers worldwide. That means that only you can see your data. Only you can change your data. Your personal information (name, date of birth, address, etc.) will not be shared without your permission. As the DCP grows, more researchers will become aware of Usher syndrome. This can lead to the development of clinical trials, new treatments, and new therapies. YOU hold the key to unlocking future research discoveries.

  • Αυτό είναι το πρώτο βίντεο για την κωφότητα και το σύνδρομο Usher στην Ελλάδα. Μάθετε για την εξέλιξη των υπηρεσιών και των υποστηρικτικών υπηρεσιών και για όλους τους σπουδαίους Έλληνες που ανήκουν στην κοινότητα των Κωφών Τυφλών!

    This is the first video about deafblindness and Usher syndrome in Greece. Learn about the evolution of services and supports, and all of the great Greek people who are part of the DeafBlind community!

  • Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Τυφλών ιδρύθηκε το 1932 και είναι ο πρώτος φορέας αυτό-οργάνωσης των τυφλών στην Ελλάδα αλλά και όλων των ατόμων με αναπηρίες. Κύριος στόχος του είναι, η υπεράσπιση των δικαιωμάτων και η ουσιαστική βελτίωση της ποιότητας ζωής όλων των ατόμων με προβλήματα όρασης, στην Ελλάδα.

    The Panhellenic Association of the Blind was founded in 1932 and is the first body of self-organization of the blind in Greece and of all people with disabilities. Its main goal is to defend the rights and substantially improve the quality of life of all visually impaired people in Greece.

    The Panhellenic Association of the Blind was founded in 1932 and is the first body of self-organization of the blind in Greece and all people with disabilities. Its main goal is to defend the rights and substantially improve the quality of life of all visually impaired people in Greece.

  • PANHELLENIC ASSOCIATION OF DEAF - PARENTS, GUARDIANS OF DEAF CHILDREN

  • Άρθρο που έγραψε η κ. Γεωργία Παππά Γεωργία Παππά - Εργοθεραπεύτρια, ειδικευόμενη στην τύφλωση και
    Αντιπρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Τυφλών «Ο Ηλίανθος».

    Article written by Mrs. Georgia Pappa Georgia Pappa - Occupational Therapist, specialist in blindness and
    Vice President of the Panhellenic Association of the Blind "The Sunflower".