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L'USH Trust è il più grande database internazionale di contatti di persone con sindrome di Usher. Creato e gestito dalla Usher Syndrome Coalition, è il nostro strumento più potente per connettere e informare le persone che vivono con la sindrome di Usher in tutto il mondo. L'USH Trust ci consente di conoscere e servire meglio la comunità e di fare ciò che sappiamo fare meglio: identificare, costruire, supportare e connettere la comunità, sia all'interno della comunità Usher che con la comunità di ricerca. Lo facciamo tramite e-mail, telefono, videotelefono, social media, webinar, eventi sociali locali, la nostra USH Connections Conference e le numerose risorse sul nostro sito web. Vieni, unisciti a noi!

Le persone con sindrome di Usher che hanno una passione per la ricerca hanno un nuovo programma di raccolta dati a cui unirsi. L'Usher Syndrome Data Collection Program, o USH DCP, è supportato da RARE-X, un programma di Global Genes, un'organizzazione non-profit dedicata ad accelerare la ricerca nella comunità delle malattie rare. Inserendo le tue informazioni sanitarie in questa piattaforma sicura, entrerai a far parte di un database globale di informazioni de-identificate disponibili per i ricercatori di tutto il mondo. Ciò significa che solo tu puoi vedere i tuoi dati. Solo tu puoi modificare i tuoi dati. Le tue informazioni personali (nome, indirizzo e-mail) non saranno condivise senza la tua autorizzazione. Con la crescita del DCP, sempre più ricercatori diventeranno consapevoli della sindrome di Usher. Ciò può portare allo sviluppo di sperimentazioni cliniche, nuovi trattamenti e nuove terapie. TU hai la chiave per sbloccare le future scoperte della ricerca.

Noisy Vision è un'organizzazione senza scopo di lucro che aiuta le persone con problemi di vista e udito e sensibilizza la comunità sui temi dell'accessibilità e dell'inclusione.

Volge al termine il progetto di ricerca "Social Haptic Signs for Deaf and Blind in Education", promosso dalla Commissione Europea e dal programma Erasmus+, durato tre anni e condotto dalla dottoranda Laura Volpato con la supervisione della professoressa Anna Cardinaletti. Il progetto è stato lanciato nel 2019 dall’European Sign Language Centre (Svezia) e coinvolge altri tre partner europei: l’Estonian Association of Teachers of Deaf/Hearing Impaired Children (Estonia), l’Universidade de Porto (Portogallo) e l’Università Ca’ Foscari Venezia.