USH Embajadoras por México - Diana, Jorge, Mely
USH Embajador por México - Diana
Soy Diana Velarde de México, vivo en la Ciudad de México. Tengo una Ingeniería en Sistemas Electrónicos del Tec de Monterrey y un MBA por la Universidad de Newcastle (Inglaterra). Actualmente trabajo para una firma global de servicios profesionales como Directora de Consultoría.
Aunque el Síndrome de Usher siempre ha sido parte de mi vida siguiendo el patrón del tipo 2, fue hasta el 2018 que confirmé el diagnóstico con un estudio genético. Tengo USH2A. En abril de 2024 pasé de auxiliares auditivos a implantes cocleares.
Así, me acerqué a la USC hace algunos años esperando conectar com otras personas como yo. Y por eso decidí asistir a mi primera Conferencia de USH Connections en Chicago de 2017, donde además participé como una de los panelistas. La segunda vez que tuve oportunidad fue virtual en 2020. Desde ese año me volví embajadora por México para la Usher Syndrome Coalition.
Otras cosas que quisiera compartir son:
Fui una de los escritores del libro "Walk in my Shoes: an anthology on Usher Syndrome".
Desde finales de 2017, soy una de las coordinadoras de la comunidad en México “Mexicanos con RP y Síndrome de Usher”.
También soy una de las lideres de un colectivo llamado Mujeres Mexicanas con Discapacidad, al que pertenezco desde 2018, trabajando en temas de la interseccionalidad de género y discapacidad.
Al final de 2020 co-fundé “Trazando lo Invisible”, un espacio para concientizar sobre las discapacidades invisibles y las enfermedades raras.
Desde mi entorno laboral he buscado aprovechar distintas oportunidades para promover la inclusión laboral de mujeres y personas con discapacidad. Por este motivo, he sido reconocida en el top 10 del ranking internacional de INvolve de HERoes de las 100 mujeres futuras lideres en 2021 y 2022, así como en el ranking de ENable de 2023 de las 20 personas a nivel mundial que están trabajando por la inclusión de personas con discapacidad.
Asimismo, he sido invitada a participar en distintos foros y paneles sobre inclusion, interseccionalidad y derechos humanos, siendo una de las más recientes participar en el Foro de Diversidad Auditiva en Marzo de 2024, en donde tuve la oportunidad de hablar ante la Comisión de Grupos Vulnerables de la Cámara de Diputados.
ENGLISH
I am Diana Velarde from Mexico, and I live in Mexico City. I hold a degree in Electronic Systems Engineering from Tec de Monterrey and an MBA from Newcastle University (England). I currently work as a Director of Consulting for a global professional services firm.
Although Usher Syndrome has always been part of my life, following the pattern of type 2, it wasn’t until 2018 that I confirmed the diagnosis with a genetic test. I have USH2A. In April 2024, I transitioned from hearing aids to cochlear implants.
I reached out to the Usher Syndrome Coalition a few years ago, hoping to connect with others like me. That’s why I decided to attend my first USH Connections Conference in Chicago in 2017, where I also participated as one of the panelists. The second time I had the opportunity was virtually in 2020. Since that year, I have been an ambassador for Mexico for the Usher Syndrome Coalition.
Other things I would like to share:
I was one of the writers for the book “Walk in My Shoes: An Anthology on Usher Syndrome.”
Since the end of 2017, I have been one of the coordinators of the Mexican community “Mexicanos con RP y Síndrome de Usher.”
I am also one of the leaders of a collective called Mujeres Mexicanas con Discapacidad, which I have been part of since 2018, working on issues related to the intersectionality of gender and disability.
At the end of 2020, I co-founded “Trazando lo Invisible”, a space to raise awareness about invisible disabilities and rare diseases.
In my professional environment, I have sought to leverage various opportunities to promote workplace inclusion for women and people with disabilities. For this reason, I have been recognized in the top 10 of the international HERoes Future Women Leaders ranking by INvolve in 2021 and 2022, as well as in the 2023 ENable ranking of the top 20 people worldwide working for the inclusion of people with disabilities.
I have also been invited to participate in various forums and panels on inclusion, intersectionality, and human rights. One of the most recent was participating in the Hearing Diversity Forum in March 2024, where I had the opportunity to speak before the Vulnerable Groups Commission of the Chamber of Deputies.
Contact Diana at: ambassador.mex1@usher-syndrome.org
USH Ambassadors Jorge Cantu and Mely Garza
Jorge Cantu and Mely Garza are USH Ambassadors for Mexico.
You may contact all of the Ambassadors for Mexico at: ambassador.mex@usher-syndrome.org
Recursos en Espanol
-
Este registro gratuito, confidencial y simple, mantenido por Usher Syndrome Coalition, es el único registro exclusivo para personas de todas las edades con cualquier tipo de síndrome de Usher en todo el mundo. Al registrarse, se convierte en parte de una comunidad global en crecimiento. El registro es nuestra herramienta más poderosa para conectar a la comunidad, aprender sobre la comunidad y apoyar la investigación.
-
Las personas con síndrome de Usher que sienten pasión por la investigación tienen un nuevo programa de recopilación de datos al que pueden sumarse. El Programa de recopilación de datos sobre el síndrome de Usher, o USH DCP, está impulsado por RARE-X, un programa de Global Genes, una organización sin fines de lucro dedicada a acelerar la investigación en la comunidad de enfermedades raras. Al ingresar su información médica en esta plataforma segura, pasará a formar parte de una base de datos global de información anónima disponible para investigadores de todo el mundo. Eso significa que solo usted puede ver sus datos. Solo usted puede cambiar sus datos. Su información personal (nombre, dirección de correo electrónico) no se compartirá sin su permiso. A medida que el DCP crezca, más investigadores se darán cuenta del síndrome de Usher. Esto puede conducir al desarrollo de ensayos clínicos, nuevos tratamientos y nuevas terapias. USTED tiene la clave para desbloquear futuros descubrimientos de investigación.
-
En entrevista para Yo También, Diana Velarde, de 40 años, explica la importancia de un lenguaje inclusivo y de qué forma aceptó su identidad como mujer con el síndrome de Usher.
-
Desde nuestra sede en México, brindamos servicios de manera presencial y a distancia via remota a población de habla hispana en todos los países. Para lograrlo, identificamos las competencias y las posibilidades sistémicas como punto de partida con la finalidad de nutrir y acompañar el proceso evolutivo natural del ser humano de cara a su autonomía, felicidad, inclusión y libertad.
